全国儿童白血病诊疗管理登记系统正式上线

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楼主 2020-07-24 10:55:52
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近日,由国家卫生委员会主办的全国儿童白血病治疗与管理电话会议在北京成功举行。会议成立了全国儿童白血病专家委员会,中科院院士陈竺、中国工程院外国院士裴正康、中国工程院院士陈赛娟为首席顾问。同时,全国儿童白血病诊疗管理登记系统正式启动,这是除传染病登记系统外的第一个国家级儿童重大疾病登记系统,为政府科学制定相关卫生政策提供决策依据,为实现儿童白血病同质化医疗标准管理和将医学研究从个人向海量转化提供依据。

白血病是儿童最常见的恶性肿瘤,约占儿童恶性肿瘤的30%。长期以来,我国对儿童白血病缺乏临床治疗计划,诊断分类标准不统一,各医疗机构的费用也有较大差异。同时,目前我国儿科疾病的多维监测网络和登记系统较少,导致我国儿童缺乏诊断和治疗标准。许多以证据为基础的儿科疾病临床诊断和治疗指南引用了国外大量的研究成果,或直接引用成人诊断和治疗方法,缺乏自己的数据和标准。

上海市儿童医学中心主任姜忠义说,国家儿童白血病诊疗登记制度是由上海儿童医学中心和上海医学质量研究中心共同开发的。注册系统包括识别类的一般信息、诊断和治疗的医学信息、生存状态和并发症的状态/事件信息以及医疗费用信息。同时具有强大的统计分析功能。

国家一级注册制度涵盖的三家指定医院是北京儿童医院、上海儿童医疗中心和复旦大学附属儿科医院,每个省(区、市)设有一家省级指定医院和几家地市级指定医院,总规模约为200家。中国指定医院应在10月底前完成自今年1月起的所有病人登记,并在2019年3月之前完成2015至2017年的病人信息登记。所有输入病例每六个月更新一次跟踪结果。各医疗机构应明确专科人员的质量控制,实现100%的儿童白血病阳性率和100%的信息准确完整率,并将报告完成率和信息准确性纳入分级医院评审的评估内容中,这也是国家和地区医疗中心报告的评价指标之一。

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